Revalideren met een steunhart

Gerrit Gerritsma, manager Revalidatie en herstel: “In de pilot zijn er twaalf revalidanten geweest. Dat lijkt niet veel, maar je moet bedenken dat het plaatsen van een steunhart een zeer zware operatie is, zowel fysiek als mentaal. De operatie zelf duurt algauw drie tot vier uur en het herstel vergt zes tot tien weken.”

Tijdens de revalidatie werken mensen niet alleen aan hun conditie, ze moeten ook psychisch het nodige verwerken en leren omgaan met de omstandigheden. Een steunhart wordt geplaatst bij patiënten met ernstig hartfalen die soms nauwelijks nog kunnen bewegen of zelfs praten. Sommigen hopen nog op een donorhart, maar het is vaak afwachten wanneer dat beschikbaar komt. Steeds vaker houden mensen hun steunhart.

Een steunhart bestaat uit een klein pompje, dat operatief bij het hart wordt ingebracht, en een batterijhouder met een display die de patiënt permanent in een heuptasje bij zich heeft. Ook ’s nachts. Pomp en batterijhouder zijn via een draadverbinding met elkaar verbonden. Die drive-line verlaat het lichaam door de buikwand.

Ilse de Jong en Iris Brussaard zijn verpleegkundigen op de afdeling Hart/Long van Domstate. Iris: “Er zijn veel overeenkomsten tussen long- en hartpatiënten. Het zijn chronische aandoeningen die effect hebben op je manier van leven. Revalidanten moeten conditie opbouwen en goed leren omgaan met hun energie. Als iemand te snel te veel wil, kan dat een grote terugslag geven.”

Ilse: “Het plaatsen van een steunhart gooit het leven om. Je moet niet alleen lichamelijk en conditioneel herstellen, je moet ook door een mentaal proces. Leven met een steunhart heeft ook grote gevolgen iemands naaste omgeving.”

Haniyeh Shoughiniya is als fysiotherapeut bij de revalidatie betrokken. “Vertrouwen krijgen in het eigen lichaam en angst overwinnen zijn belangrijke doelen in de revalidatie. En leren accepteren van wat nog wel kan. Als ze hier weggaan, zijn ze er nog niet. Voor het opbouwen van meer conditie moet het lichaam zwaarder worden belast. Die hartrevalidatie vindt liefst plaats in een ziekenhuis in de buurt van waar de mensen wonen.”

“Er kwamen al geregeld patiënten revalideren vanuit het UMCU”, zegt specialist ouderengeneeskunde Jisca Vrancken. “Ze zagen dat het niveau hier best hoog is en dat we ambitie hebben. Dat was de basis om te onderzoeken of een samenwerking mogelijk was op het gebied van steunhartrevalidatie.”

Eerst waren er gesprekken op specialistenniveau, vervolgens werden inhoudelijke afspraken voor de betrokken disciplines en was er specifieke scholing. Revalidanten met een steunhart hebben met veel praktische zaken te maken en zitten met veel vragen. Hoe verzorgen ze de buikwond rond de drive-line? Hoe het werkt met de batterijen? Ze moeten ook bepaalde waardes op de display in gaten houden.

Iris: “Als ze hier weggaan moeten ze zichzelf kunnen redden. Alle handelingen moeten dagelijkse routine zijn geworden. Voor ons zit de uitdaging, naast de verpleegkundige handelingen en psychosociale ondersteuning, zeker ook in het coachen van cliënten en hun naasten. We geven veel voorlichting en adviezen.”

Ilse: “De samenwerking met de mensen van het UMCU verloopt uitstekend. Wij kunnen op elk moment de collega’s daar bellen met iedere vraag. Inmiddels is dat minder omdat we meer ervaring hebben gekregen.”

Jisca: “Het UMCU moest vertrouwen in ons krijgen en wij moesten dat vertrouwen winnen. Ze waren best wel voorzichtig in het begin, het is dan ook beslist geen alledaagse ingreep die patiënten ondergaan.”

In het UMCU plaatsen ze nu circa 40 steunharten per jaar. Jisca: “Je ziet dat een steunhart steeds vaker een langduriger oplossing is voor mensen met zwaar hartfalen bij wie medicijnen niet meer helpen. De mensen die ze krijgen zijn relatief jong, vijftigers en soms zelfs veertigers, want niet iedereen kan zo’n zware operatie aan.”

Gerrit: “Voor ons is dit revalidatietraject uitdagend. Het is een doelgroep die vakinhoudelijk weer nieuwe dingen vraagt van verpleegkundigen en behandelaren. De contacten met het UMCU zijn zeer waardevol. Zij bedrijven topzorg. Van hun kant is er ook belangstelling voor onze expertise. Onze fysiotherapeuten hebben bijvoorbeeld hun ervaringen op het gebied van herstel na COVID-19 gedeeld met die van het UMCU. Als er goede contacten zijn, gaat de uitwisseling van kennis een stuk gemakkelijker.”

Jisca: “Onze expertise gaat ook van pas komen als mensen met een steunhart moeten revalideren na een andere ingreep. Het is zo’n specifieke doelgroep, die kan niet overal terecht.”