Je browser is verouderd en geeft deze website niet correct weer. Download een moderne browser en ervaar het internet beter, sneller en veiliger!

Revalideren met een steunhart

Sinds het najaar van 2020 revalideren patiënten die een steunhart hebben gekregen in Domstate. Het is een samenwerking tussen AxionContinu en het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMCU), opgezet als een pilot en onlangs positief geëvalueerd.

Gerrit Gerritsma, manager Revalidatie en herstel: “In de pilot zijn er twaalf revalidanten geweest. Dat lijkt niet veel, maar je moet bedenken dat het plaatsen van een steunhart een zeer zware operatie is, zowel fysiek als mentaal. De operatie zelf duurt algauw drie tot vier uur en het herstel vergt zes tot tien weken.”

Tijdens de revalidatie werken mensen niet alleen aan hun conditie, ze moeten ook psychisch het nodige verwerken en leren omgaan met de omstandigheden. Een steunhart wordt geplaatst bij patiënten met ernstig hartfalen die soms nauwelijks nog kunnen bewegen of zelfs praten. Sommigen hopen nog op een donorhart, maar het is vaak afwachten wanneer dat beschikbaar komt. Steeds vaker houden mensen hun steunhart.

Zorg in verhalen Revalideren met een steunhart Gerrit Gerritsma

Een steunhart bestaat uit een klein pompje, dat operatief bij het hart wordt ingebracht, en een batterijhouder met een display die de patiënt permanent in een heuptasje bij zich heeft. Ook ’s nachts. Pomp en batterijhouder zijn via een draadverbinding met elkaar verbonden. Die drive-line verlaat het lichaam door de buikwand.

Mentaal

Ilse de Jong en Iris Brussaard zijn verpleegkundigen op de afdeling Hart/Long van Domstate. Iris: “Er zijn veel overeenkomsten tussen long- en hartpatiënten. Het zijn chronische aandoeningen die effect hebben op je manier van leven. Revalidanten moeten conditie opbouwen en goed leren omgaan met hun energie. Als iemand te snel te veel wil, kan dat een grote terugslag geven.”

Ilse: “Het plaatsen van een steunhart gooit het leven om. Je moet niet alleen lichamelijk en conditioneel herstellen, je moet ook door een mentaal proces. Leven met een steunhart heeft ook grote gevolgen iemands naaste omgeving.”

Haniyeh Shoughiniya is als fysiotherapeut bij de revalidatie betrokken. “Vertrouwen krijgen in het eigen lichaam en angst overwinnen zijn belangrijke doelen in de revalidatie. En leren accepteren van wat nog wel kan. Als ze hier weggaan, zijn ze er nog niet. Voor het opbouwen van meer conditie moet het lichaam zwaarder worden belast. Die hartrevalidatie vindt liefst plaats in een ziekenhuis in de buurt van waar de mensen wonen.”

Coachen

“Er kwamen al geregeld patiënten revalideren vanuit het UMCU”, zegt specialist ouderengeneeskunde Jisca Vrancken. “Ze zagen dat het niveau hier best hoog is en dat we ambitie hebben. Dat was de basis om te onderzoeken of een samenwerking mogelijk was op het gebied van steunhartrevalidatie.”

Eerst waren er gesprekken op specialistenniveau, vervolgens werden inhoudelijke afspraken voor de betrokken disciplines en was er specifieke scholing. Revalidanten met een steunhart hebben met veel praktische zaken te maken en zitten met veel vragen. Hoe verzorgen ze de buikwond rond de drive-line? Hoe het werkt met de batterijen? Ze moeten ook bepaalde waardes op de display in gaten houden.

Iris: “Als ze hier weggaan moeten ze zichzelf kunnen redden. Alle handelingen moeten dagelijkse routine zijn geworden. Voor ons zit de uitdaging, naast de verpleegkundige handelingen en psychosociale ondersteuning, zeker ook in het coachen van cliënten en hun naasten. We geven veel voorlichting en adviezen.”

Ilse: “De samenwerking met de mensen van het UMCU verloopt uitstekend. Wij kunnen op elk moment de collega’s daar bellen met iedere vraag. Inmiddels is dat minder omdat we meer ervaring hebben gekregen.”

Jisca: “Het UMCU moest vertrouwen in ons krijgen en wij moesten dat vertrouwen winnen. Ze waren best wel voorzichtig in het begin, het is dan ook beslist geen alledaagse ingreep die patiënten ondergaan.”

Expertise

In het UMCU plaatsen ze nu circa 40 steunharten per jaar. Jisca: “Je ziet dat een steunhart steeds vaker een langduriger oplossing is voor mensen met zwaar hartfalen bij wie medicijnen niet meer helpen. De mensen die ze krijgen zijn relatief jong, vijftigers en soms zelfs veertigers, want niet iedereen kan zo’n zware operatie aan.”

Gerrit: “Voor ons is dit revalidatietraject uitdagend. Het is een doelgroep die vakinhoudelijk weer nieuwe dingen vraagt van verpleegkundigen en behandelaren. De contacten met het UMCU zijn zeer waardevol. Zij bedrijven topzorg. Van hun kant is er ook belangstelling voor onze expertise. Onze fysiotherapeuten hebben bijvoorbeeld hun ervaringen op het gebied van herstel na COVID-19 gedeeld met die van het UMCU. Als er goede contacten zijn, gaat de uitwisseling van kennis een stuk gemakkelijker.”

Jisca: “Onze expertise gaat ook van pas komen als mensen met een steunhart moeten revalideren na een andere ingreep. Het is zo’n specifieke doelgroep, die kan niet overal terecht.”

Mevrouw Korevaar

Mevrouw Korevaar (59) gaat bijna naar huis na een revalidatie van acht en een halve week in Domstate. Bij de eerste looptest kon ze net aan 52 meter lopen in zes minuten. Vanmiddag liep ze samen met fysiotherapeute Haniyeh anderhalve kilometer. “Dan moet ik wel een paar keer tussendoor rusten.”


Tot afgelopen december had mevrouw niet door dat haar hart zo slecht was. Ze werkte volop mee op het veeteeltbedrijf dat ze samen met haar man in Goudriaan heeft. “Ik was snel moe en toen ik via de huisarts in het ziekenhuis in Gorinchem kwam, dachten ze dat ik aan het hyperventileren was. Dat deed ik ook, ik was benauwd, maar het was niet de oorzaak en de medicijnen die ik kreeg werkten dan ook niet.”

Onderzoek in het UMCU stelde vast dat de pompfunctie van haar linkerhartkamer zwaar te wensen overliet. In januari nog werd ze geopereerd. Ze was er zo erg aan toe dat ze nauwelijks het knopje van haar smartphone kon indrukken. Ze kreeg een steunhart. “Ik had daar niet eerder van gehoord en begrijp dat het de voorloper is van een harttransplantatie. Maar nu ik het steunhart heb, heb ik besloten het daarbij te laten. Een harttransplantatie is weer een zware operatie.”

Leven met een steunhart heeft beperkingen, daar heeft ze tijdens haar revalidatie aan kunnen wennen. “Ik ben blij zoals het nu is. Het pompje in mijn lichaam voel ik niet. Waar het slangetje vanuit mijn buik naar het kastje met de batterijen gaat zit een wond. Dat is geen open wond maar hij mag niet ontstoken raken en moet dagelijks worden verzorgd. Om dat zelf te doen, is in het begin best griezelig. Je kunt het niet zo goed zien, dus je vraagt je af of je het wel goed doet. Het is fijn als een verpleegkundige meekijkt en adviezen geeft.”

Dat geldt ook voor het gebruik van de batterijen. “Op zich is het vervangen van de oplaadbare batterijen niet zo moeilijk, maar het idee dat je het verkeerd zou kunnen doen legt er toch spanning op. Ook daar moet je vertrouwen in krijgen.”

Ze heeft zich erbij neergelegd dat ze voortaan meer moet nadenken bij alles wat ze doet, zelfs als ze gaat slapen. Sommige activiteiten, zoals zwemmen, zal ze helemaal moeten laten.

Hartchirurg Faiz Ramjankhan van het Universitair Medisch Centrum Utrecht UMCU

“Het plaatsen van een steunhart is een zware operatie, waar patiënten doorgaans lang van moeten herstellen. Het lichamelijk herstel is na twee tot vier weken wel zodanig dat mensen naar huis kunnen, maar de psychologische gewenning en het leren omgaan met het apparaat vergt veel meer tijd. Het gebeurde al wel dat patiënten na een paar weken het ziekenhuis verruilden voor een revalidatiecentrum, maar wij moesten dan steeds weer uitleggen wat voor deze groep nodig is. Het is allemaal net wat ingewikkelder en veel centra zijn daar huiverig voor. Voor ons het is veel doelmatiger om met een vaste partner te werken, daar dachten we al een tijdje over na. Het UMCU en AxionContinu hadden inmiddels een overkoepelend samenwerkingscontract getekend, dus er lagen globale afspraken, en toen hebben we die mogelijkheid met beide handen aangegrepen. Het is van beide kanten heel snel opgepakt en het loopt nu perfect.”

Als patiënten met een steunhart het ziekenhuis eerder kunnen verlaten, geeft dat in principe verruiming van de operatiecapaciteit. “Het is echter geen uitgemaakte zaak dat er meer steunhartoperaties gaan plaatsvinden. Dat ligt wat complexer. Er is in ieder geval weer meer ruimte voor de wat reguliere zorg.”

Meer informatie

Wilt u meer weten over revalidatie bij hartproblemen of bij een steunhart?

Lees meer op deze pagina